Наследник - Православный молодежный журнал
православный молодежный журнал Карта сайта

Пересекая границы

№ 57, тема Чудо, рубрика Образ жизни

 

На сегодняшний день в России проживает около 13 миллионов инвалидов, людей, чьи физические возможности ограничены. Однако это не значит, что они не имеют права на полноценную жизнь. И все же, волей-неволей, они часто оказываются на «обочине», выпадают из общего круга жизни общества. Не все, конечно, – кто-то находит в себе силы справиться с болезнью. Это те люди, которые каждый день могут совершать чудеса.

 

Мир людей

«Почему российские инвалиды так успешно выступили на Паралимпиаде? А потому что в России для этого особые условия созданы — в обыденной жизни инвалидам каждый день приходится рекорды ставить».

Слово «инвалид» буквально переводится как «непригодный». Практически во всех странах мира оно признано некорректным и заменено на… У нас на «человек с ограниченными возможностями», на Западе инвалид – «человек с повышенными потребностями». Менталитет.

Многие из нас, встречая инвалидов на улице или в магазине, отводят глаза и стараются побыстрее ретироваться, свести к минимуму любой контакт. Многие чувствуют себя неуютно в обществе «непригодных». Нас так воспитали. Нам с детства запрещали разглядывать встретившегося на улице инвалида. Нам запрещали задавать вопросы. И мы выросли с ощущением, что с этими людьми лучше не взаимодействовать, что они «другие».

- Недавно меня поразил фильм «Клеймо», - сказала мне как-то доктор исторических наук, профессор кафедры теории и методологии социальной работы РГСУ Татьяна Кононова. – Один из героев очень точно сказал, что все проблемы инвалидов от того, что здоровым детям изначально не объясняют, кто они такие. Рассказывая ребенку, что такое человек, мы рисуем ручки, ножки, голову. А нужно говорить не о физическом строении, а о том, что главное – это душа и сердце.

- Когда я слышу словосочетание «Мир людей с инвалидностью», мне хочется остановиться всего на двух словах: «Мир людей», - выступил на конференции, посвященной проблемам инвалидов, председатель правления и научный руководитель Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко.

Но пока миры не слились, и все ограничивается рекламными щитами, стоящими вдоль подмосковных трасс – «дети должны учиться вместе».

Наверное, должны. Они даже сами так считают – в теории. По данным социологического опроса и анкетирования, приведенным заслуженным врачом РФ, доктором медицинских наук, директором научно-практического центра детской психологии Татьяной Тимофеевной Батышевой, практически все дети согласны с этим утверждением, но ни один не хотел бы, чтобы с ним в классе учился ребенок-инвалид.

Барьер общественного мнения. К сожалению, не единственный из существующих. На сегодняшний день наша страна не приспособлена для нормальной, полноценной жизни инвалидов.

- Доступная среда – наша самая главная проблема, - рассказывает член совета по делам инвалидов при правительстве РФ, генеральный директор портала «Шаг из круга», инвалид-колясочник Игорь Гундеров. – Я живу в Пушкино, а работаю в Москве. У меня есть мечта – ездить на работу на общественном транспорте. Но я вынужден пользоваться личным автомобилем – электрички недоступны, проблема с низкопольными автобусами также существует. Пробки жуткие, на дорогу уходит около двух с половиной часов, в то время как «Спутник» от Пушкино до Москвы идет всего 25 минут. Есть и другая, очень важная проблема – рабочие места. Инвалиды хотят работать, но устроиться сложно. Естественно, это зависит от степени инвалидности – глухим и слепым проще, чем колясочникам. Ведь для них нужно адаптировать туалеты, входы и выходы, и многое другое. К сожалению, очень немногие фирмы этим занимаются.

- Я не могу сам выйти из дома и самостоятельно передвигаться по улицам, это же ужасно - комментирует «доступность» жизни инвалид-колясочник Пётр Бэйков. – В подъезде ненормативный пандус, съездов просто нет, попасть с тротуара на асфальт – тоже проблема. По нормативам барьер должен быть не больше четырех сантиметров. У меня коляска «активного» типа, диаметр переднего колеса – 12,5 см. Т.е. даже нормативные барьеры – уже серьезное препятствие. Но эти самые нормативы практически нигде не соблюдаются – в огромном количестве случаев высота больше. А для людей на электроколясках – это препятствие вообще непреодолимо. Для меня закрыт вход практически в любое здание – я не могу попасть ни в магазин, ни в аптеку. Даже в поликлинике, где находится комиссия МСЭК (медико-социальная экспертная комиссия), вход не приспособлен для инвалидов. Про метро и общественный транспорт не приходится даже и говорить.

Сейчас Пётр учится в университете – дистанционно. Раньше ходил на курсы журналистов.

- Но теперь социальное такси можно вызвать только до восьми вечера, - рассказывает он, - говорят, это развлечение. И учиться очно я больше не могу.

С проблемой «невозможности» сталкивается множество инвалидов. Вернее, почти все.

- Вот поэтому большинство получает пособие по инвалидности и пьет водку на лавочках, - комментирует инвалид-колясочник Андрей Орлов.  - Так проще, чем пытаться выискивать призрачные возможности вести нормальную жизнь. Проще сказать, что это судьба, что нам «не дано»…

 

Попытка жить

Андрей Орлов родился абсолютно нормальным. И оставался таким до 8 класса школы: учился, играл в футбол, дергал девочек за косички, переживал из-за выскочившего на носу прыщика… Как говорится, ничто не предвещало беды. Вот только несмотря на постоянные физические тренировки, Андрей мог отжиматься, подтягиваться, бегать все меньше… Он по-прежнему оставался лучшим в тех видах спорта, где требуется техника: катании на лыжах и коньках, волейболе и баскетболе… А вот упражнения, связанные с силой и выносливостью, давались все хуже.

Обеспокоенные родители повели сына к врачу. И получили не такой уж страшный диагноз: «переутомление». Но отдых не помогал, двигаться становилось все сложнее. Никто не мог понять, с чем связаны причины болезни, пока однажды, очередной врач, писавший диссертацию по генетическим заболеваниям, слегка помявшись и непрестанно поправляя очки, не сказал: «это атрофия мышц».

- Мама не поверила ему, - вспоминает Андрей. – Ведь в нашем роду ни по материнской, ни по отцовской линии такого не было, но все почему-то думают, что генетические заболевания – это наследственное. В моем случае причиной оказалась именно комбинация генных цепочек. То есть по отдельности у мамы и папы могли быть вполне здоровые дети, но вот вместе – увы…

Лечить такие болезни в нашем мире пока не умеют. И такой диагноз – приговор.

- Это страшно, когда ты растешь, становишься взрослым, думаешь, что у тебя вся жизнь впереди, и понимаешь, что, по сути, жизнь то уже кончилась, что ты становишься не только юношей, но с каждым днем все ближе к инвалидности, - рассказывает Андрей. – Помню, думал, как бы успеть покончить с собой до того, как стану беспомощным. Но очень боялся сделать это раньше возможного, потерять пару лишних дней. Я переживал жутко – никак не мог понять, что это правда, что это случилось со мной. Потом пытался как-то справиться: с головой уходил в компьютерные игры, придумывал миры, рисовал их, зачитывался книжками по истории… Не радовало ничего. Вообще, самое сложное в таком диагнозе – найти, за что снова полюбить жизнь.

Сегодня Андрею 28 лет. Он все еще может сидеть, у него двигается голова, кисти рук и ступни. Он получает высшее образование на заочном отделении Института Менеджмента Экономики и Инноваций.

- Когда-то я хотел стать историком, поступить в МГУ, - грустно улыбается Андрей. – Но потом понял, что в моем положении лучше исходить из того, что окажется полезнее в жизни. Так история стала хобби, а экономика – способом зарабатывать деньги.

Параллельно с учебой Андрей работает бухгалтером и проводит он-лайн консультации по истории. А еще рисует, расписывает солдатиков, – его любимый исторический период – Великая Отечественная война. Помимо этого он много путешествует.

- Знаешь, у меня ушло несколько лет на то, чтобы выйти из депрессии, - следует пояснение. – Чтобы осознать, что жизнь еще не закончена, и пусть я не могу быть «как все», пусть у меня не будет многого из того, что я хотел, но какие-то возможности у меня все еще остаются, и глупо их упускать, теряя время на жалость к себе. На самом деле, мне повезло – отец нас не бросил. К сожалению, по статистике, в 75 процентах случаев отцы, узнав о том, что ребенок инвалид, уходят из семьи. С нами такого не случилось.

Андрей побывал в Испании и Австралии, в Италии и Португалии, в Финляндии и в Чехии… Сейчас он готовится к поездке в Париж.

- В моем случае не имеет смысла откладывать «на потом», - поясняет он. – Этого самого «потом» может просто не быть. Поэтому я стараюсь максимально проживать каждый день: работать, встречаться с друзьями, читать книги и смотреть фильмы, играть в ДнД, ездить по миру. И, конечно, заботиться о здоровье – насколько это возможно. Оно у меня такое, какое было дано свыше, но это просто значит, что я должен научиться с этим жить.

 

Внезапно (Влада, 34 года)

«Никто не застрахован в жизни от болезни. Не смейтесь над искалеченными, больными людьми, ведь на их месте… можете легко оказаться и вы».

Я не была рождена инвалидом. Собственно я и инвалидом то не была – до 17 лет. Я закончила школу, поступила в институт - на лингвиста, собиралась стажироваться в Испании. У меня был молодой человек – я думала, что люблю его, мы собирались пожениться. Жизнь выглядела именно так, как мне хотелось. Не знаю, была ли я счастлива. Наверное, была…

Все получилось по глупости. На летних каникулах я приехала на неделю в гости к бабушке – в деревню. Хорошая погода, клубника и речка недалеко. Речка…

Мы с подругами ходили туда купаться каждый день. А я слишком люблю ходить босиком – невозможное в городе удовольствие. Чувствуешь, как мягко касается кожи трава, как на земле остаются твои следы, как горяч нагретый солнцем песок… Доходилась.

Обычный летний день. Июль. Жара. И мы втроем, запасшись бутылками с родниковой водой, свежеиспеченными пирожками и кремом для загара, идем на пляж. На тот пляж, где купались еще совсем маленькими.

И вдруг я чувствую странный укол в ступне, и нога подгибается. Боли еще нет, - она всегда приходит чуть позже, - но я удивленно смотрю на торчащий из меня старый ржавый гвоздь. К сожалению, вошедший не так уж и глубоко. И почему-то я решаю: «Больно, но не смертельно». Вспомнив детство, прикладываю к ранке подорожник. Слегка хромая на правую ногу и стараясь не наступать на больное место, продолжаю путь.

Чтобы валяться на берегу речки совсем не надо ходить, и я почти забываю о ранке. Пока не приходит пора идти домой. Под подорожником обнаруживается приличных размеров опухоль, ранка покраснела и загноилась.

На следующее утро я уже совсем не могу наступить на ногу. Становится понятно, что нужен врач.

За мной приехали родители, забрали меня в Москву. Был вечер пятницы, работали только платные клиники, а у нас не очень богатая семья. И я решила подождать до понедельника. Вообще, у каждого из нас есть какое-то ощущение собственного бессмертия, мы же не верим, что с нами может, случиться что-то плохое, что мы можем умереть или стать инвалидами. Каждый думает, что у любого эпизода его сказки будет счастливый конец. Люди болеют и умирают – кто угодно, но только не мы.

К понедельнику стало совсем плохо – нога опухла и посинела. Врачи о чем-то долго говорили с родителями, мама плакала. Плохо помню разговор – я ждала в коридоре, - услышала только одну фразу: «раз другого выхода нет…».

Я не обратила на это внимание, а ее значение поняла много позже – когда пришла в себя после операции с жуткой болью в больной ноге. Рядом с кроватью безутешно плакала мама. Помню, как попыталась ее утешить, сказала: «Мама, но ведь все хорошо, я жива». А мама смогла только кивнуть.

Я спросила, что с ногой, но мама зарыдала еще сильнее. И вдруг я поняла, что она сидит на том месте одеяла, где у меня болит нога. Но ноги там нет.

Говорят, я кричала, проклинала врачей, которые не спросили моего согласия на операцию, плакала, не хотела никого видеть, пить таблетки…

Я ничего не хотела на самом деле – только умереть. Но родители ни на секунду не оставляли меня одну – наверное, понимали, что при первой же возможности я что-то с собой сделаю.

Говорят, ногу можно было бы спасти, если бы я обратилась ко врачу сразу после «гвоздя», если бы промыла и продезинфицировала ранку…

«Без ноги», - единственная мысль, которая билась в моем сознании. Я не могла спать, потому что просыпалась от собственных криков – мне снились кошмары. Ужасно болела несуществующая уже нога. А я не очень понимала, что мне осталось в этой жизни, какие возможности. Мне казалось, что она кончена.

Я почти не удивилась, когда мой молодой человек медленно, но верно перестал звонить, писать, появляться – кому нужна калека? Хотя, если честно, то потеря ноги представлялась мне куда большим горем, так что разрыва я почти не заметила.

Не буду врать – на осознание и принятие случившегося ушел не один месяц. И даже не год. Все пять стадий, как по учебнику: отрицание, агрессия, торг, депрессия и, наконец, принятие.

Из института я ушла – я не была совсем уж беспомощной, но не могла показываться в таком виде людям. Да и кому нужен одноногий лингвист? Общество сторонится инвалидов, так что работа с людьми отныне, увы, была не для меня.

Но во время моего «затворничества» я научилась плести из бисера. Не знаю, почему, но кропотливая, монотонная работа успокаивала меня, помогала убить время. Сначала я делала простые цепочки – лишь бы хоть что-то делать, но потом мне неожиданно понравилось. Я стала придумывать замысловатые подвески и колье, объемные статуэтки, и даже плести картины.

Однажды к маме пришла подруга. У нас в прихожей висела моя картина – коррида, бой быков, тореодоры в ярких рубашках и Колизей. Она же и рассказала, что за изделия из бисера платят очень неплохие деньги, дала контакт фирмы. Так я и нашла свою первую работу.

Сложнее было с социализацией. Когда в первый раз после трагедии выходишь на улицу, почему-то думаешь, что все будут смотреть, показывать пальцем, жалеть… Очень сложно поверить, что к тебе смогут относится как к равной – я и сама раньше не могла. Я не была в состоянии общаться с бывшими друзьями и подругами, хотя они и пытались сохранить контакт, приходили, звонили – я не брала трубку.

Когда, спустя много месяцев, мне захотелось с кем-то поговорить, я попробовала найти таких же, как я – калек. И неожиданно оказалось, что в Москве много клубов и сообществ молодых инвалидов, что они постоянно собираются, ходят в кино и театры, организуют пикники и даже балы устраивают.

На одном из таких праздников я и познакомилась с Пашей. Нет, он не был членом клуба, даже инвалидом не был – он был старшим братом одного из наших ребят. И неожиданно оказалось, что не так уж важно, сколько у тебя рук или ног – важнее, какой ты человек. Не только на работе, но и в личной жизни.

И до сих пор меня мучает мысль: Господи, я же могла с собой что-то сделать и просто не дожить до…

 

Эпилог

Я разговаривала с Владой, Андреем, Петей и другими инвалидом, и мне все больше становилось стыдно. Все больше приходило понимание, что инвалид я, а не они. Насколько у меня больше возможностей, и насколько я меньше делаю, насколько менее полноценна моя жизнь.

Я все больше понимала, насколько сильнее меня эти люди. Мои проблемы: нехватка денег, отсутствие работы, развод и поиски квартиры. За все это становилось стыдно.

Я вспомнила так потрясшую меня книжку Мириам Петросян «Дом, в котором», и, наконец, поняла, что среди здоровых калек больше, чем инвалидов среди больных.

Алена Калабухова

 

Рейтинг статьи: 0


вернуться Версия для печати

115172, Москва, Крестьянская площадь, 10.
Новоспасский монастырь, редакция журнала «Наследник».

«Наследник» в ЖЖ
Рейтинг@Mail.ru

Сообщить об ошибках на сайте: admin@naslednick.ru

Телефон редакции: (495) 676-69-21
Эл. почта редакции: naslednick@naslednick.ru